孩子被診斷為自閉症，對整個家庭都是長期的考驗。福建中醫藥大學附屬人民醫院等單位的研究團隊，2026 年發表於《Frontiers in Public Health》期刊的質性研究，訪談了 15 位自閉症兒童的主要照顧者，探討他們在長期照顧中如何描述自身的心理歷程與「創傷後成長」。
研究怎麼做
研究團隊於 2026 年 6 月從中國東南部兩個與復健相關的機構招募受訪者，條件是孩子經醫院確診自閉症至少 2 年的主要照顧者。每位受訪者接受 30 至 60 分鐘的一對一半結構式訪談，約訪談到第 13 位時，主題已不再出現新內容。訪談後，照顧者另填寫 21 題的創傷後成長量表，分數僅作描述性參考，不做統計檢定。
三大主題
分析歸納出三個互相關聯的主題。第一是「診斷衝擊與負面歸因」，包括自責與災難化的想像；第二是「被未來困住」，擔心孩子日後能否獨立、照顧能否延續，以及覺得缺乏支持；第三是「從痛苦走向積極因應」，包括主動學習、自我調節、接受現況與重新找到意義。
量表結果顯示，在 0 至 5 分的尺度上，「個人力量」平均 4.38、「對生命的欣賞」平均 4.22，是得分最高的兩個面向。
成長不是直線，支持更為重要
研究團隊強調，照顧者的成長並不是「從痛苦進步到康復」的單向過程。許多人一面仍擔憂孩子的未來，一面同時發展出實際的因應方法、感受到自己更堅強，也對照顧賦予新的意義。研究以「壓力反應性反芻」模型解釋，認為反覆思考的方向，可能從自責與對未來的恐懼，逐漸轉向可以付諸行動的問題與意義重建。
作者也提醒，這項研究樣本僅 15 人、來自兩個機構，可能偏向已使用服務的照顧者；量表的適用性在這類照顧者身上也需謹慎解讀，且屬於回溯性研究，無法推論因果。對台灣的家庭與相關服務單位而言，這項研究提醒：照顧者的擔憂與成長可以並存，及早提供清楚的發展資訊、照顧規劃與同儕支持，或許有助於減輕「被未來困住」的感受。若照顧者長期感到壓力沉重，也可向醫療院所、社福單位或心理諮商資源尋求協助。
（本文由智聞AI編輯台依公開資料編譯整理，內容經 AI 改寫。資料來源：Frontiers in Public Health 論文）